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2005年03月31日 [木]

「ばってん生きとっと!」福山敦子

ヤコブセン症候群患者のお話。

クロイツフェルト・ヤコブ病かと思ったら違いました。
ヤコブセン症候群とは染色体の一部が欠損しているの病気のようで、
世界でも50例ほどしか報告がないそうです。
しかも、生まれて1年半ぐらいまでになくなるケースが多く、
日本で20歳を迎えたのは本書の福山沙里さんと、
あと1例あるのみだそうです。

良い意味でも悪い意味でもまさに奇跡。

闘病記では困難を乗り越える人の姿に思わず感動し、
力づけられることが多いのですが、
この本では少し違いました。

それは沙里さんの誰とでもすぐ仲良くなれる明るい性格。
人とのコミュニケーションが苦手な私からすると、うらやましく、
障害者だからというよりは、一人の人間として、尊敬してしまうのです。

たとえばこんなところ。
小学校は何とか普通学校に入学することが出来たものの、
さすがに中学校は学力的についていくのが難しい。
親が必死にあちこちに見学に行き、門前払いを受け、
どうしたものかと地元の中学を訪れると、
なぜか特殊学級の担任の先生が待っていましたとばかりの態度。

小学校の時から特殊学級と交流のあった沙里さんは
自分で何度も中学校を訪れ、
「来年から入学するのでよろしくお願いします」
とすでに挨拶済みだったとか。(笑)

親が先回りしてレールを敷かなくても。
子供はちゃんと自分の行くべき場所を選んでいる・・・
というくだりには思わず、そうか~、そうなんだよな~
などと納得してしまいました。

きっとお友達になったら楽しいだろうなあ?
そんな風に思いつつ、
これからも自分のやりたいことを見つけて、
元気でいて欲しいなあ・・・と応援したい気持ちで一杯です。



ばってん生きとっと!―ヤコブセン症候群患者の娘と母の20年
福山 敦子
4093875499

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